25 años y más

25 años y más

La presidenta de la Fundación de Afasia, Silvia Rubio-Bruno, inaugura el año del 25 aniversario con un racconto de los comienzos y de la historia. Todo el que quiera enviar su testimonio, será subido a esta sección como tributo a Fundafasia.

Dicen que en los orígenes de todo gran proyecto hay una anécdota fundacional. Charlotte Schwarz era una mujer con afasia que toda su vida había sido aficionada a la música. Cuando falleció, su esposo Rudi se acercó para agradecer por el tratamiento basado en musicoterapia que había recibido. El agradecimiento se materializó en la creación de una fundación que él mismo presidiría y por la cual, el equipo que había trabajado con Charlotte –nosotros- podría hacerlo con muchas otras personas. Cuando el 23 de octubre de 1989 la Fundación Argentina de Afasiología “Charlotte Schwarz” (ese fue su primer nombre) obtuvo su carta blanca para funcionar, Rudi terminó de cumplir otros mandatos que se había impuesto, y falleció. Así quedamos, con la enorme responsabilidad de honrar lo que juntos, hace ahora 25 años, empezamos.

Pero la historia comenzó mucho antes, en 1977 cuando nos conformamos como equipo. Lo que hoy parece natural no lo era: muy pocos eran los profesionales que se ocupaban de la afasia y las pocas intervenciones que existían veían los trastornos del lenguaje de forma aislada. No existían los equipos interdisciplinarios y mucho menos la idea de un abordaje integral que tuviera en cuenta lo que la persona sí podía –y quería- hacer.

Organizamos entonces a nuestro conocimiento el primer Hospital de Día para personas con afasia en el mundo; incorporamos especialidades que hasta ese entonces no estaban relacionadas con el tratamiento de la afasia: lingüística, neuropsicología, psicopedagogía, musicoterapia, expresión corporal, ludoterapia, recreación terapéutica, etc. Sumamos las Salidas didácticas/pedagógicas, de apoyo a las actividades terapéuticas, con el fin de incursionar en situaciones reales y practicar lo trabajado en consultorio, y creamos los Talleres Interactivos de Expresión (1988): teatro, plástica, coro, computación, música, etc. Además, incorporamos las Salidas Recreativas-Culturales, diurnas (visitas a museos, paseos, caminatas, reuniones al aire libre) y nocturnas (teatro, ópera, conciertos, etc.), tendientes a la reinserción social y a poner en práctica las conductas autónomas estimuladas en los diferentes talleres.

Cuando en 1989 nos constituimos como fundación, nos comprometimos formalmente a ser quienes somos: los comienzos y la experiencia con Charlotte nos habían dejado como enseñanza que el tratamiento de la afasia merece un abordaje integral, interdisciplinario y orientado a mejorar la calidad de vida de la persona; además, esa certeza nos hizo asumir la responsabilidad de formar profesionales no solo en el campo de la afasia, sino también en nuestro modo de concebir el abordaje.

La historia siguió: los talleres iniciales devinieron en un Centro de Día, también a nuestro conocimiento, único en el mundo. Los avances en el campo científico y en las ideas sociales nos dieron fundamento para la innovación. Incorporamos talleres para la estimulación del lenguaje y de todas las funciones mentales con múltiples objetivos y resultados: conversación, lecto-escritura, dibujo y comunicación, comunicación alternativa, nociones matemáticas, fotografía, cocina saludable, neuromagia, tangoterapia, danza armonizadora, yoga, gimnasia, psicomotricidad.

Paralelamente, pusimos en marcha una serie de programas orientados a la inserción. El primero fue Capacitación para el Autoempleo, que nació en 2003 con el taller laboral terapéutico de artesanías en cuero “Mano Izquierda” (Declarado de interés por el Honorable Senado de la Nación en 2004), cuyo objetivo era el reentrenamiento laboral para lograr la mayor autonomía posible y en el que se han ido incorporando técnicas (costuras, cortes, incrustaciones) y materiales (botonería, cierres, tela para tapicería) para producir accesorios en cuero y tela y bijouterie. Más tarde, se crearon los talleres de Ayudas Técnicas, para la producción de adaptaciones y apoyos; Diseño y Estampado, para papelería e indumentaria con impresión en serigrafía; y Cocina Saludable, que se autosustenta con la producción de delicias que promueven el autocuidado.

Otro de los programas es Turismo autogestivo, que se concretó a partir del interés y guía del grupo para conseguir el primer destino (Paraje Azcona, en Entre Ríos), el compromiso de manejo autoválido en la segunda experiencia (Terrazas al Mar Spa, Costa del Este) y la promesa de obtener fondos para las próximos viajes.

En año 2004 basándonos en la hipótesis de la neuroplasticidad creamos la “Escuela para personas con afasia” (Declarada de interés educativo por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires (449/2004) basada en la posibilidad de aprendizaje de las personas portadoras de lesiones cerebrales y en la necesidad de estimularlos externamente, a partir de la adquisición de nuevos conocimientos.

Un año más tarde incorporamos un SPA a cargo de un grupo de voluntarios que promueve el bienestar y también el autocuidado de la imagen corporal. Se trata de un espacio de calidez y tranquilidad donde se brinda cosmetología, tratamientos faciales y corporales, masajes relajantes y descontracturantes, maquillaje express-social, manicuría, pedicuría y belleza de pie.

Anexamos en el año 2007 el Acompañamiento Terapéutico. El AT desempeña un rol importante dentro de la institución; comparte el desarrollo de los programas que se realizan en la institución y actúa como apoyo del equipo escuchando, integrando, conviviendo, estimulando, informando y articulando con los especialistas.

La tarea docente siempre fue muy importante para nuestra institución, no solo en la formación de profesionales sino también nos ocupamos de concientizar a la población sobre qué es la afasia y su prevención, a través de campañas que se concentran en el Mes Internacional de Concientización, (Declarado de Interés por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires-140/2007), pero que persisten durante todo el año con acciones programadas o espontáneas.

La sensibilización se transforma en influencia en políticas públicas cuando está dirigida a las autoridades para que reconozcan la particularidad que tiene la problemática de la persona con afasia y la tengan presente en la elaboración de políticas, programas, acciones y normativa.

En la actualidad, además, nos abocamos al desarrollo de proyectos de investigación en diferentes aspectos relacionados con el mejoramiento de la comunicación, la calidad de vida y la obtención de estadísticas para comprender y transmitir, incluso con datos, la situación de la persona con afasia.

Además, colaboramos en la creación de otros centros similares en Argentina (Rosario, Córdoba, Tucumán, Entre Ríos -Colón-) y en Latinoamérica (México, Bolivia, Perú, Venezuela).

No fue fácil arrancar pero salimos adelante. ¡Y cómo! Crecimos mucho y hoy la Fundación Argentina de Afasia “Charlotte Schwarz” es un lugar de referencia a nivel nacional, del que estamos orgullosos.

Comenzamos el año pasado (2013) la ampliación de nuestra sede que pensamos inaugurar este año (2014) reincorporando el Centro Integral de Investigación y Rehabilitación de la Afasia (C.I.R.A.)

Seguiremos creciendo y avanzando…

¡Qué hermoso hubiera sido que Rudi Schwarz hubiese podido compartir con nosotros estos 25 años!

Los invitamos a escribirnos y colaborar para seguir creciendo. Esta vez, juntos. Los necesitamos…